Educadores y Escuela

LO QUE LOS EDUCADORES DEBEN CONOCER SOBRE EL SPW.

INFORMACION PARA EL PERSONAL DE ESCUELAS (CASTELLANO ) EN :
“informatica transferir” se puede “bajar” un PDF con el texto completo.

RECURSOS PARA EL AULA:
SERIE : YO COMO TU (FEAPS, Comunidad de Madrid)
(click sobre el texto, lleva a la pagina de feapsmadrid.org, donde se pueden “bajar” )

RECOMENDACIONES PARA PROFESORES Y PERSONAL ESCOLAR.

!MANTENGA LA CLASE SIN COMIDA O SIN ELEMENTOS RELACIONADOS CON LA COMIDA.

  • Infome a todo el personal del colegio que al alumno con SPW NO se le debe ofrecer comida.
  • No dejar a los alumnos con SPW sin control en situaciones en las que la comida esté accesible. Esto incluye papeleros, otras comidas, bolsos, máquinas de venta, etc. Ellos deben ser vigilados cuando están fuera del aula.
  • No permitirles el acceso a dinero o pequeños artículos que puedan ser utilizados para comprar o cambiar por comida.
  • Permitales asistir a fiestas de cumpleaños y vacaciones. Consultar con los padres para conseguir un sustituto de la torta de cumpleaños, o bien compensar por la noche en casa con dieta de menos calorías.
  • Pesarlos semanalmente llevando un registro de la evolución puede dar una pista de si existe una fuente de comida desconocida.
  • Incluso aquellos estudiantes, cuyo peso se encuentra bajo control, pueden buscar alimentos a escondidas si se les da la oportunidad. Recuerda: ¡Su mano es más rápida que tu ojo!

ELIJA SISTEMAS DE REFUERZO Y CONTROL DEL COMPORTAMIENTO QUE NO UTILICEN LA COMIDA COMO PREMIO.

  • Utilice una jerarquía de premios adecuada a cada edad como recompensa para el buen trabajo y el buen comportamiento.
  • Deles continuamente refuerzo positivo. Los niños con SPW son particularmente sensibles al trato que les da el profesor y a llevarse bien con él.
  • Felicítelos si pierden peso, mantienen un peso apropiado, o cuando cooperan.
  • Tienden a “cansarse” de un programa después de cierto tiempo. Un ligero cambio puede renovar su interés, especialmente si se les pide que colaboren.

MANTENGA UNA COMUNICACIÓN CONSTANTE CON LA FAMILIA.

  • Los niños con SPW no son siempre sinceros, p.ej., pueden decir que no han desayunado o comido para conseguir comida extra. En caso de duda, debe aclararse con la familia.
  • Los disgustos o cambios en la rutina en casa pueden afectar al rendimiento en el colegio y viceversa. Esté sobre aviso puede prevenir futuros problemas.
  • Un contacto diario entre padres y profesor puede ser muy valioso.

ESTABLEZCA UN PLAN DE ESTUDIOS ADAPTADO A SU EDAD, DE GRAN INTERÉS Y CORTA DURACIÓN.

  • Los estudiantes con SPW tienden a tener una atención deficitaria, problemas de procesamiento auditivo, pobre memoria a corto plazo y capacidad limitada para mantenerse concentrado en ciertas tareas.
  • Los niños con SPW, especialmente si son obesos, a menudo se quedan dormidos por problemas de hipoventilación. Un cambio de actividad puede evitar que esto ocurra.
  • A pesar de las dificultades de pronunciación, los niños con SPW tienen unas habilidades verbales considerables, que tienden a dar una idea equivocada de su verdadera capacidad cognitiva.
  • No es infrecuente encontrar estudiantes muy notables y productivos durante cierto periodo, que después de un tiempo, parecen “perder” los conocimientos y necesitar que les enseñen de nuevo, lo que es frustrante para el educador.

INCLUYA ACTIVIDADES FÍSICAS CON REGULARIDAD.

  • Dado su pobre tono muscular, desarrollo de la motricidad gruesa retrasado y limitado y la tendencia a la escoliosis, frecuentemente necesitan un programa de educación física adaptado.
  • Las habilidades motoras finas se desarrollan bien y son evidentes muy pronto.
  • Son necesarios los ejercicios de tono postural. Esto requiere la colaboración entre la clase y el profesor de educación física.

PROPORCIÓNELES APOYOS QUE PUEDAN AUMENTAR SU AUTOESTIMA.

  • Muchos estudiantes tienen problemas de articulación debido a la hipotonía y a la forma del paladar, alto y estrecho.
  • Incluso aquellos sin dificultades de articulación se benefician con la logoterapia.

OFRÉZCALES OPORTUNIDADES DE TRABAJAR CON SUS COMPAÑEROS COMPARTIENDO LAS RESPONSABILIDADES DE LA CLASE.

  • El desarrollo de actividades sociales es componente fundamental de las relaciones interpersonales sanas. Los estudiantes con SPW frecuentemente muestran pobres relaciones con sus compañeros.

INFORME A LOS OTROS ESTUDIANTES SOBRE EL SPW.

  • Estimule el comportamiento y la comprensión adecuados a su edad.

DURANTE LOS PERIODOS DE CALMA, ESTIMULE LA EXPLORACIÓN DE SENTIMIENTOS Y EMOCIONES, COMO UNA TÉCNICA PARA MINIMIZAR LOS ATAQUES DE IRA ASOCIADOS AL SPW.

  • Una vez que están enojados o “encerrados” en una idea, no intente razonar las cosas. Se necesita dejar que pase algún tiempo.
  • Aunque la inestabilidad emocional es característica del síndrome, la mayor parte puede ser controlada con estrategias de prevención.

RESUMEN FINAL

EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI (SPW) es un defecto de nacimiento caracterizado por hipotonía (tono muscular débil), apetito insaciable, obesidad patológica si no se controla, desarrollo sexual incompleto, algún grado de retraso mental o retraso funcional en la mayoría de los casos, baja estatura (adultos), manos y pies pequeños, problemas de comportamiento y retrasos en el desarrollo.

Los alumnos con SPW normalmente presentan déficits cognitivos (al menos una deficiencia ligera y/o problemas de aprendizaje) y problemas de comportamiento que necesitan una intervención específica para ayudarles a trabajar con todo su potencial. Generalmente se requiere educación especial y, aunque el diseño de los planes educativos individuales para alumnos con SPW puede variar de acuerdo a necesidades individuales, existen conductas y respuestas comunes que necesitan ser dirigidas para asegurar unas oportunidades óptimas de aprendizaje.

Los profesionales de la educación deben estar advertidos de los siguientes aspectos médicos:

– Desarrollo motor grueso pobre
– Apnea en el sueño
– Trastornos respiratorios y circulatorios generalizados
– Alta resistencia al dolor
– Disfunciones en la temperatura corporal
– Rascarse y pellizcarse picaduras y heridas

Se sugiere que los profesores y demás personal del centro educativo, utilicen y difundan esta guía, para mantener seguro y apropiado el entorno educativo.

La Asociación Civil para el Síndrome de Prader-Willi (Argentina) no recomienda ni sugiere ningún producto, medicamento, tratamiento y/o terapia. Toda la información contenida en este sitio es para información personal, investigación y decisión del lector. Todas las informaciones sobre tratamientos, terapias, medicaciones NO son una guía para automedicación y/o autotratamiento. Todas las preguntas sobre estos tópicos deben ser evacuadas por el médico y/o profesional tratante.